曾获游泳金牌、亮相马术节，现创建公益组织，00后脑瘫女孩体验多面人生

2月10日夜间5点，陈椿楠就动身前往四川省绵阳市梓潼县，她要去当地残联，帮6岁的脑瘫患儿伊伊（化名）申请将救助康复资金转接到成都，以方便她继续接受康复治疗。

之所以这么早出发，除了距离远，还有一个不可忽视的原因——22岁的陈椿楠，也是一名需要依靠轮椅出行的脑瘫患者。

▲陈椿楠在国内首部表现残疾人参与马术运动的影片中担任女主角

“我哭一声，我妈跟着哭一声”

3岁确诊脑瘫的她被开了10刀

不会坐、不会爬，不会喊爸爸妈妈。出生在2001年的陈椿楠，3岁时才被确诊为脑瘫，于是开始走上漫长的治疗之路。

“扎针、水疗、电疗，中药、西药，只要听说对治疗脑瘫有效，都去试一试。”陈椿楠说，家里的经济条件不好，治疗康复费用一直是很大的负担。

“小时候扎针，我哭一声，我妈跟着哭一声，我哭一整天，她也能哭一整天。”陈椿楠说，记忆最深刻的一次，是她被放在沙发上，却因浑身瘫软无力，从沙发上滑落，脑袋着地。

为了纠正先天性剪刀腿，小时候，陈椿楠接受了手术。“后腿跟腱那儿（动手术），一条腿5刀，两条就是10刀。”陈椿楠说，结果却是两条腿不一样长，她依然没能站起来。

万幸，疾病没有影响到陈椿楠的智力发育，只是到了学龄，陈椿楠仍需要不间断接受康复治疗，无法入学，直到9岁才进入一所普通小学一年级。而就读5年后，陈椿楠又转回了成都市温江区特殊教育学校。

也是在这个时间，她遇到了人生的转折点。

▲进行训练

获游泳金牌、亮相马术节

摆脱自闭的她开启“斜杠人生”

陈椿楠说，其实很长一段时间，自己都是自闭状态，不愿意出门，不愿意跟人交流，关起门来打游戏。“差点被诊断成自闭症。”

转入特殊学校后，陈椿楠遇到了自己的游泳教练，开始参加残疾人游泳项目训练。“可以说一路都是被教练推着走，训练、参加残疾人运动会比赛，才把我从（人生）深渊里拉出来。”陈椿楠说，最“狠”的时候，前一天发烧39℃，第二天比赛照样比。“回报”是大大小小的比赛奖牌，例如，在成都市第九届残运会上获得女子50米游泳金牌，这也是陈楠椿从疾病苦痛中挣扎而生的印记。

▲游泳中的陈椿楠

后来，陈椿楠又成为了国内第一支残疾人马术队的队员，从游泳到马术，又是全新的挑战，没有经过训练的人很容易因为失去平衡而落马，何况陈椿楠本就肢体功能障碍，困难可见一斑。

2018年，成都市残疾人马术队集体亮相2018中国马术节，陈椿楠与队友们在盛装舞步赛场进行了马场马术队列展示，马背上的姑娘，笑容灿烂、洋溢着自信。

▲学习马术

实际上，十五六岁时，陈椿楠就开始自己摸索着做电商直播，知道自己和别人不一样，也更明白独立谋生的意义。“有一年，挣了3万多，都给家里还我康复治疗的债了。”陈椿楠说。

2020年11月，陈椿楠开始通过视频平台发布短视频，一开始，并没有太多关注量。其中一段视频，陈椿楠记录了自己如何从一楼爬到六楼，对于普通人不到3分钟的路，她却整整用了15分钟。正是从这个视频开始，让网友看到了她的坚韧，关注度也持续上升。

短视频和直播，也给她打开了另一扇窗，让她看到了另一种生活的可能。积累了一定的经验后，残联部门还邀请她给其他残障人士做直播、视频的培训，陈椿楠慢慢意识到，自己也能帮助到别人。

捐款、创建公益组织

怀揣初衷的她帮助特殊群体

现在，除了担任成都暖心助残公益服务中心项目办主任，陈楠椿还想进一步考取社工证，希望能和其他残障朋友一起，创建组织起公益组织，去帮助更多的人。

▲参加脑瘫儿童救助计划

6岁的伊伊（化名），是陈椿楠现在帮助的脑瘫患儿之一。

伊伊妈妈告诉红星新闻记者，伊伊3个月大，就因为先天性重度脑积水在四川大学华西医院接受了引流手术，8个月时，在四川八一康复中心确诊脑性脑瘫（肌张力低下型），合并癫痫，开始接受康复治疗。

“已经6岁了，还只能吃流食。”陈椿楠说，机缘巧合，她接触到了伊伊这个案例，虽然自己也经历了痛苦的康复过程，但看到伊伊时，仍然“颠覆了认知”。

不会翻身、不能独坐，6岁了，还不会喊一声“妈妈”。“伊伊现在感知能力恢复得比较好，去年来（成都）治疗，做针灸的时候，她连哭都不哭，现在一开始扎针她能感知到了，会开始哭。”伊伊妈妈说，孩子精神状态在好转，左手现在也能举过头顶，会伸手去摸索。

但最为严峻的问题之一，是伊伊的户籍在绵阳市梓潼县，现在在成都的医院康复治疗，可能无法享受绵阳市残联的每年一万多康复资金。

孩子确诊后，伊伊妈妈就没办法外出工作挣钱，伊伊爸爸前期工作不稳定，加上两口子正办理离婚手续，伊伊爸爸只愿意每个月给900元生活费。“她现在的治疗不能停。”伊伊妈妈说，每个月高达3万左右的康复费用，实在压得她不知道如何是好。

“我们创建的残障志愿者服务总队给伊伊筹了一点钱，但是也只够这一小段时间的护理费。”陈椿楠说，他们也在替伊伊想办法，发起长期筹款，希望获得更多帮助。“如果她能好好康复治疗，就算以后跟我一样只能坐在轮椅上，对这个家庭来说，都已经是非常积极的意义了。”陈椿楠说。

这是她创业并开始从事社会服务工作的初衷，面对大病、残障、孤寡群体，她希望能用自己的能力，去帮助更多的人。

红星新闻记者 于遵素 图据受访者

编辑 陈怡西